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„Egal was die anderen sagen: ich bin da!“ Interview mit wheelymum Teil 1

Eine ganz normale Familie

Das Inter­view führte Con­ni von Diver­si­Fam­i­lies und liebevoll autis­tisch.

Ich spreche heute mit Ju, die den wun­der­baren Fam­i­lien- und Inklu­sions-Blog wheely­mum betreibt.

Wir haben uns ken­nen­gel­ernt bei einem Online-Sem­i­nar zum The­ma selb­st­bes­timmte Fam­i­lien­pla­nung für inter, trans und behin­derte Men­schen mit Tris­tan Marie Bial­las, Natal­ie Dedreux und Anne Leicht­fuß beim Familia*Futura Fes­ti­val.

Ich war sehr, sehr froh, dass Du auch da warst, Ju. Ohne Dich wäre ich mir ziem­lich ver­loren vorgekom­men, als eine Per­son, die eine Behin­derung hat und Elter ist.

Ich erlebe das immer wieder, wenn über ähn­liche The­men gesprochen wird: Dann sind wohlmeinende Eltern von Kindern mit Behin­derun­gen da, Sozialarbeiter*innen und teil­weise Men­schen mit Behin­derung, die sehr gut Bescheid wis­sen um die Beschränkun­gen ihrer Selb­st­bes­tim­mung und ihrer repro­duk­tiv­en Rechte aber die tat­säch­lich noch nicht den Schritt zur Eltern­schaft gegan­gen sind oder sich nicht als Eltern posi­tion­ieren. Deswe­gen war das für mich sehr wichtig, dass Du da warst und was Du gesagt hast und deswe­gen wäre meine erste Frage an Dich auch:

Wieviel Mut braucht es heutzu­tage noch um sich als Eltern mit Behin­derung zu posi­tion­ieren?

Ja, genau das war der Grund aus dem ich den Blog wheely­mum  ges­tartet habe. Weil ich dachte, ich kann doch nicht die einzige Mama im Roll­stuhl sein. Mir hat der Aus­tausch gefehlt und ich bin immer noch auf der Suche nach Gle­ich­gesin­nten und diesem Mut, sich zu zeigen.

Ich merke das, wenn ich Fra­gen per Email bekomme, die ich selb­st nicht beant­worten kann oder möchte, weil es sich zum Beispiel um eine andere Behin­derung han­delt oder ein anderes Umfeld. Dann schlage ich manch­mal vor: „Sollen wir die Frage in die Com­mu­ni­ty raushauen, auch gerne anonym?“. Dann kommt oft die Antwort: „Nee, lieber doch nicht.“

Diese Hemm­schwelle ist lei­der immer noch da, die viele daran hin­dert offen zu sagen: „Ich bin Elter, ich habe eine Behin­derung und wir stem­men das trotz­dem.“ oder: „Wir brauchen bei diesem oder jen­em Hil­fe und Unter­stützung, das hat aber nichts mit mein­er Fähigkeit zu lieben und Elter zu sein zu tun.“

Du hast bei unseren Tre­f­fen neulich gesagt Dein Blog sei eine Mis­chung aus Fam­i­lien- und Inklu­sions­blog. Was bedeutet für Dich „Fam­i­lie“, was bedeutet für Dich „Inklu­sion“ und wie hängt das bei­des zusam­men für Dich?

Fam­i­lie bedeutet für mich tat­säch­lich unheim­lich viel. Fam­i­lie kann so vielfältig sein. Ich finde wir müssen hier endlich raus aus diesen Rastern und Schubladen. Fam­i­lie ist da, wo man sich gegen­seit­ig liebt und unter­stützt.

Inklu­sion ist alles das was dazu befähigt, dass alle Men­schen teil­haben kön­nen. Das ist vielfältig und ich lerne hier immer dazu. Auch ich habe keine Vorstel­lung davon, wie es für jeman­den mit ein­er anderen Behin­derung als mein­er ist. Ich weiß, dass mich die Bor­d­steinkan­ten stören, weil ich da mit dem Roll­stuhl nicht hochkomme. Ich weiß aber mit­tler­weile auch, dass irgen­deine Markierung für blinde Men­schen wichtig ist.

Man denkt oft ein biss­chen in sein­er eige­nen Blase. Das was man ken­nt das ken­nt man und darüber kann man sich beschw­eren. Mir ist aber diese Offen­heit wichtig, zu guck­en: wie ist es bei anderen? Dabei spreche ich nicht für diese, son­dern nehme ein­fach nur wahr, dass es da noch etwas über dem Teller­rand gibt.

Genau diese bunte Mis­chung zeigt sich auch auf dem Blog. Denn in vie­len Din­gen sind wir eine ganz ein­fache, „nor­male“ Fam­i­lie. Hier wird gestrit­ten, hier wird gelacht, hier gibt es Prob­leme mit der Schule, hier gibt es Wutan­fälle bei Drei­jähri­gen und die pro­biere ich genau­so zu begleit­en wie Du oder jede*r andere Mama oder Papa auch. Genau dafür ste­ht wheely­mum.

Ich bin nicht ein Aktivist wie Raul Krauthausen, der eine Parole nach der anderen raushaut. Das ist sein Job, ich finde das sehr gut und super­wichtig was er macht. Aber mir geht es um die Mis­chung und darum zu zeigen wie ein Fam­i­lien­leben mit ein­er Mama mit Behin­derung ausse­hen kann. Es ist unser Leben und es sind unsere The­men, es ist nicht auf andere über­trag­bar.

Magst Du mir mehr über Deine Fam­i­lie erzählen? Wer gehört dazu und was magst Du beson­ders an Dein­er Fam­i­lie?

Es gibt meinen Mann und mich und zwei Söhne. Der große Sohn wird jet­zt im Juli acht und der kleine wurde im Jan­u­ar drei. Das ist das ganz nor­male Leben mit der einen oder anderen Beson­der­heit und auch mit den einen oder anderen Steinen, die man uns in den Weg legt. Darauf kann ich in meinem Blog aufmerk­sam machen und damit möchte ich anderen auch Mut machen: Ihr seid damit nicht allein, lasst Euch davon nicht abschreck­en! Es gibt immer eine Lösung und es kostet Kraft und ich finde es wirk­lich ein Und­ing, dass wenn man schon eine Behin­derung hat, man um fast alles kämpfen muss. Aber es geht und es sollte kein Grund sein zu sagen: Deswe­gen kann ich keine Fam­i­lie haben oder keine Kinder haben.

Steine, die einem in den Weg gelegt werden: Barrieren und Vorurteile

Die Steine im Weg sind ja auch der Grund, warum es Mut erfordert über ein „nor­males“ Fam­i­lien­leben zu sprechen, das aber von vie­len nicht so emp­fun­den wird. Wer legt Dir die Steine in den Weg, sind es Ärzt*innen, sind es Behör­den, ist es im All­t­ag?

Es ist alles, was Du ger­ade ange­sprochen hast. Es erfordert viel Aufk­lärungsar­beit. Bei meinem ersten Kind hat es mit dem Arzt ange­fan­gen. Ich war schwanger. Meine Gynäkolo­gin hat gesagt sie freut sich mit mir, sie begleit­et das gerne, aber sie wollte, dass ich von ein­er Uniklinik mit­be­treut werde. Das hat sich als sehr sin­nvoll erwiesen, und ihre Offen­heit hat es leichter gemacht. Sie hat mich nicht abgegeben, son­dern sie hat mich zeit­gle­ich betreut.

Allerd­ings ging ich dann zum Neu­rolo­gen, der eigentlich mein Haup­tarzt für meine Krankheit war und der war völ­lig schock­iert und hat mir sofort einen Abbruch nahegelegt, weil: „solche Eltern wie mich gibt’s ja eigentlich nicht“. Er hat das nicht direkt gesagt, aber es ist mit­geschwun­gen und: „solche Eltern sollte es auch nicht geben. Weil man sich da ja nicht richtig um die Kinder küm­mern kann.“ Ich war damals so per­plex, ich habe lei­der nicht so viel darauf gesagt. Mit­tler­weile wäre das vielle­icht anders. Aber in dem Moment war ich völ­lig vor den Kopf gestoßen. Ich habe ihm danach einen Brief geschrieben mit dem Inhalt, dass ich das Arzt-Patient-Ver­hält­nis beende, weil keine Ver­trauens­ba­sis mehr da ist.

Ich habe mir selb­st auch Gedanken und Sor­gen gemacht, wie viele wer­dende Eltern das tun. Wie kann ich mein Kind ver­sor­gen? Was für Hil­f­s­mit­tel brauche ich dafür? Zu diesem Zeit­punkt hat­te ich noch einen Aktiv-Roll­stuhl, den man selb­st schieben muss. Über­all wo ich mich informiert habe bekam ich die Antwort, dass ein Roll­stuhl mit elek­trischem Antrieb wichtig wäre. Und nie­mand fühlte sich zuständig. Eine Mitar­bei­t­erin der Krankenkasse hat zu mir gesagt: „Nein, wir sind nicht für die Ver­sorgung des Kindes zuständig. Kinder sind Ihr Pri­vatvergnü­gen. Sie kon­nten es alleine machen, dann müssen Sie es auch alleine ver­sor­gen kön­nen.“ Das Jugen­damt hat gesagt: „Wenn Sie einen Roll­stuhl brauchen, dann brauchen Sie den Roll­stuhl und nicht das Kind. Das Kind sitzt ja nicht im Roll­stuhl.“ In solche Zwick­mühlen kam man da immer wieder. Da wurde bru­talst Ableis­mus deut­lich. Auch das San­ität­shaus habe ich gewech­selt und kam dann zu jeman­dem, der sagte: „Wir suchen Lösun­gen““ und nicht „Wir suchen noch mehr Prob­leme.“ Erst als es mir in der Schwanger­schaft schlechter ging, so dass ich mich selb­st nicht mehr mit dem Aktiv-Roll­stuhl fort­be­we­gen kon­nte, kon­nte ich dann einen Elek­tro-Roll­stuhl beantra­gen. Wäre das nicht gewe­sen weiß ich nicht was ich hätte machen müssen, damit die Ver­sorgung ste­ht.

Bei­de mein­er Kinder wur­den aus unter­schiedlichen Grün­den zu früh geboren und mussten auf die Frühchen-Inten­sivs­ta­tion. Dort kon­nte ich mit dem Roll­stuhl noch hin. Danach kamen sie auf eine Säuglings-Überwachungssta­tion. Da darf eigentlich ein Eltern­teil mit dabei sein. Ich durfte das aber nicht. Weil ich mich nicht selb­st vom Bett in den Roll­stuhl mobil­isieren kann und das Kind nicht allein aus dem Brutkas­ten her­aus­holen kon­nte. Ich hätte dazu Hil­fe gebraucht und bekam zu hören: „Das geht nicht. Für Eltern wie Sie sind wir nicht aus­ges­tat­tet.“ Struk­turelle Bar­ri­eren: Da wurde ein­fach gar nicht an Eltern mit Behin­derung gedacht. Bei meinem ersten Kind sind wir inner­halb des Kranken­haus­es von einem Alt­bau in einen Neubau umge­zo­gen und für den Elek­tro-Roll­stuhl waren da die Türen zu klein. 

Das heißt bauliche Bar­ri­eren sind immer noch ein Riesen­the­ma, auch im Gesund­heitssys­tem?

Genau. Hier war es die Tür zum Bad. Die Haupt-Tür war groß genug, denn da mussten ja auch die Bet­ten durchgeschoben wer­den, aber ich bin nicht ins Bad gekom­men. Das war nur für die Kranken­haus­roll­stüh­le aus­gelegt, aber nicht dafür, dass Men­schen mit ihrem eige­nen Roll­stuhl kom­men. In einem Neubau vom Jahr 2013.

Aber natür­lich gibt es dieses behin­dert wer­den auch im All­t­ag. Ich kon­nte in keine Mut­ter-Kind-Gruppe, weil es räum­lich nicht ging. Spielplatz-Wahl ist bei uns schwierig, ich muss das genau auscheck­en: komme ich da mit dem Roll­stuhl zurecht? Denn auf einen Spielplatz voller Sand kann ich nicht, da bleibe ich steck­en. Bei uns auf dem Dorf gibt es Spielplätze, die sind auf einem Wiesen­stück ohne Abgren­zung. Das kon­nte ich mit einem mein­er Kinder auch nicht machen, weil das Ver­trauen, dass er mir nicht wegren­nt, nicht ganz gegeben war. Also check­en wir das ziem­lich genau aus.

Über­haupt ist das ein Großteil mein­er Eltern­schaft: Dinge vorher zu pro­bieren, abzuk­lären, zu regeln oder nachzufra­gen, damit ich die Sit­u­a­tion ein­schätzen kann und keine große Angst habe: schaffe ich das? Wenn ich dann diese Ruhe habe, geht vieles leichter.

Ein­mal war ich mit meinem drei­jähri­gen Sohn auf dem Spielplatz. Es gab da einen Hügel und dahin­ter ein kleines Wäld­chen. Es war abge­sprochen: Er darf da rein. Ich kann da zwar nicht rein­fahren, aber wenn er Hil­fe braucht, ruft er mich. Nor­maler­weise reicht es, wenn ich rein­gucke und ihn mit Worten raus­lotse. Anson­sten bitte ich jeman­den, zu ihm zu gehen. Wir waren also auf dem Spielplatz und mein Sohn war in dem Wäld­chen. Auf ein­mal kommt eine Mut­ter mit meinem schreien­den Kind an. Ich habe gedacht: was ist passiert? Und sie trägt es so her und sagt: „Hier ist Deine Mama!“ (schrof­fer Ton­fall, fast brül­lend) Ich sag: „Was ist denn passiert?“ – denn ich hab ihn nicht rufen gehört – und er sagt: „Die Frau sagt, ich darf da nicht hin!“ Sag ich zu ihr: „Warum? Das war abge­sprochen, das gehört zum Spielplatz, ich habe es ihm erlaubt.“ Sie sagt: „Ja, aber der muss in Ihrer Nähe bleiben.“ Nein. Ich bin die Mut­ter, ich habe das zu entschei­den und wenn wir zwei damit klar sind, dann geht das. Es war gut gemeint, aber völ­lig über­grif­fig. Und meine Erk­lärung kam bei ihr nicht an. Solche Sachen gibt’s lei­der immer noch und sie begleit­en uns im All­t­ag.

Mor­gen kön­nt Ihr darüber lesen, was Behördenmitarbeiter*innen noch ler­nen kön­nen und was Erwach­sene mit und ohne Behin­derung von Kindern ler­nen kön­nen.