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„Egal was die anderen sagen: ich bin da!“ Interview mit wheelymum Teil 3

Aktivismus mit abgezählten Löffeln

Das bringt mich zurück zu einem Dein­er Ein­gangs-State­ments. Du hast gesagt, Du bist keine Aktivistin wie Raul Krauthausen, aber Du bist ja doch Aktivistin, ne? Ich nehme Dich sehr stark als Aktivistin wahr mit Deinem Blog und mit der Art wie Du für Deine Rechte ein­stehst und andere dazu ermutigst und ich glaube Du bist auch über den Blog hin­aus poli­tisch aktiv. Möcht­est Du noch etwas dazu sagen, wie Dein Aktivis­mus aussieht?

Ich möchte genau auf solche Dinge aufmerk­sam machen. Ich erzäh­le viel von uns. Ich tue mir schw­er damit, für andere Men­schen mit anderen Behin­derun­gen zu sprechen.

Bei allem was ich mache: ich lebe mit mein­er Behin­derung. Ja, ich werde auch behin­dert von außen. Aber den­noch habe ich ein­fach nicht genug Löf­fel, falls Ihr die Spoony-The­o­rie ken­nt. Meine Kraft reicht ein­fach nicht für alles. Ich bin nicht schon immer behin­dert, ich weiß wie das früher war. Ich muss meine Zeit und meine Kraft ein­teilen und im Moment sind meine Kinder noch so klein, dass die mich stark brauchen.

Und so ganz aktivis­tisch bin ich dann eben nicht unter­wegs, aber das ist auch nicht mein einziges Ziel. Ich will nicht nur sagen: das und das läuft in der Behin­derten­poli­tik oder in der Fam­i­lien­poli­tik für Men­schen mit Behin­derun­gen falsch. Ich will auch zeigen was gut läuft und eben auch dieses Bild von ein­er nor­malen – was auch immer nor­mal ist – Fam­i­lie im All­t­ag. Das ist mir sehr wichtig.

Wenn mir solche Sachen passieren, oder wenn an mich herange­tra­gen wird: hier wur­den wir behin­dert, da möchte ich auch mithelfen Öffentlichkeit zu schaf­fen. Was mir auch super­wichtig ist, ist diese Ver­net­zung. Ich kenne andere Aktivis­ten mit Behin­derung gut, aber ich bin auch mit ganz vie­len Eltern­blog­gern ver­net­zt. Auch bei Eltern­blog­gern gibt es einige, die Kinder mit Behin­derung haben. Und es gibt viele, die irgendwelche anderen Päckchen zu tra­gen haben. Also dieses Raus-aus-der-eige­nen-Bub­ble, raus aus der Behin­derten-Blase, sich ver­net­zen mit anderen, das finde ich super‑, super­wichtig. Und ein Gespür dafür zu bekom­men: was läuft bei Euch und zu sagen, guckt mal: bei uns läuft das und das falsch, wie seht denn Ihr das? Und dann festzustellen: die haben da auch Anknüp­fungspunk­te.

Denn wir Men­schen mit Behin­derung sind ins­ge­samt doch zu wenige. Damit wir nicht als kleine Rand­gruppe wahrgenom­men wer­den, kön­nen wir uns in Sol­i­dar­ität mit anderen verbinden. Das ist das, was ich super‑, supergut finde. Ich werde jet­zt in den näch­sten Wochen auch dabei sein, wenn der neue Fam­i­lien­bericht (der Bun­desregierung) übergeben wird, als Vertreterin vom Vere­in von Eltern mit chro­nis­chen Krankheit­en und Behin­derun­gen (Bun­desver­band behin­dert­er und chro­nisch kranken Eltern e.V.). Es ist der 9. Fam­i­lien­bericht und es ist das erste Mal, dass Eltern mit Behin­derun­gen darin aufge­führt wer­den. Es tut sich was, aber lei­der noch zu langsam. Genau deswe­gen finde ich es wichtig, mit dabei zu sein und nicht nur zu meck­ern, so weit wie halt die Kraft reicht.

Eltern mit Behinderung und Eltern von Menschen mit Behinderung

Wow. Du hast eine Sache eher zwis­chen den Zeilen ange­sprochen: das manch­mal nicht ganz ein­fache Ver­hält­nis zwis­chen Men­schen mit Behin­derung und nicht-behin­derten Eltern von Kindern mit Behin­derung.

Ich erlebe das zum Beispiel oft, wenn ich bei Eltern­aben­den bin, und Leute reden über ihre autis­tis­chen Kinder. Das ist sich­er nicht böse gemeint, aber da fall­en oft Äußerun­gen die ich als abw­er­tend empfinde. Es geht vor allem darum, wie anstren­gend die Kinder sind und wie „anders“ und oft wird dann auch mal gelacht, so „haha­ha, die machen so komis­che Sachen“. Das geht mir dann zu weit und dann sage ich „äh, hal­lo, übri­gens ich bin auch autis­tisch“ – und denke, sage aber nicht: „und die Hälfte von Euch auch, denn es vererbt sich bekan­ntlich meis­tens“. Ander­er­seits gehören die Eltern trotz­dem zu unseren größten poten­ziellen Ver­bün­de­ten und haben teil­weise auch Foren geschaf­fen, wo sich Men­schen mit Behin­derung aus­tauschen kön­nen. Die Geschichte autis­tis­ch­er Selb­stor­gan­i­sa­tio­nen hat auch angeregt durch und natür­lich immer im Clinch mit Elter­nor­gan­i­sa­tio­nen ange­fan­gen. Das Ver­hält­nis ist bis heute schwierig.

Du hast ja ange­sprochen, dass Du da auch Kon­tak­te hast.  Wie empfind­est Du das Ver­hält­nis?

Mir geht es teil­weise ähn­lich wie Dir. Ein kleines Beispiel: Ich wollte etwas auf dem Blog zum Welt-Down-Syn­drom-Tag machen, aber eben mit Men­schen, die die Fachkom­pe­tenz haben, weil sie davon betrof­fen sind. Eine Mama hat mich angeschrieben und gemeint, sie würde gerne was schreiben und ich meinte: „Naja, Dein Kind wäre doch jet­zt eigentlich alt genug. Ich weiß, es ist auch im Inter­net unter­wegs.“ Mich würde viel mehr inter­essieren: Was sagt das Kind, die Fach­per­son? Ich weiß, dass man als Eltern seinem Kind unheim­lich nahe ist, und den­noch ist man nicht immer der richtige Ansprech­part­ner, denn man ist eben ein Ver­mit­tler. Man guckt sich das an und über­legt: Wie ist es jet­zt für mein Kind?

Beim Vere­in von Eltern mit Behin­derun­gen (Bun­desver­band behin­dert­er und chro­nisch kranken Eltern e.V.) gibt es den Begriff des „Co-Hand­i­caps“. Da geht es auch um den Part­ner, der ja auch mit in der Sit­u­a­tion drin ist. Mein Part­ner kann aber nur sagen, wie es ihm mit mir als Frau und Mut­ter geht. Er kann nicht für mich sprechen. Manche Sachen sind für ihn super anstren­gend und ich sage: „Nö, das ist doch kein Prob­lem!“ oder genau ander­srum. Und egal wie viel wir im Aus­tausch sind: er ist nicht ich und sitzt nicht im Roll­stuhl. Er hat eine Frau im Roll­stuhl, ja. Das ist eigentlich seine Blase. Für den Blog suche ich auch Kinder, die Eltern mit Behin­derung haben. Auch für mich als Mama ist das super­span­nend. Ger­ade bei meinem ersten Kind habe ich mich gefragt: wie erlebt er mich? Ich mach alles so gut wie es geht nach Kräften und nach bestem Gewis­sen, aber: wie ist es für ihn? Da kam in seinem Alter natür­lich noch nicht so viel und ich weiß auch nicht, ob man sein­er Mama oder seinem Papa direkt sagt: „Also das und das ist echt scheiße.“ Deshalb hab‘ ich jeman­den gesucht, um in Aus­tausch zu kom­men: Wie war das für Dich als Kind, als Dein Papa im Roll­stuhl saß? Und nicht mit dem Papa über die Kinder zu reden. Ich finde es wichtig, dass man sich da nicht als Stel­lvertreter sieht, son­dern dass man sich bewusst über die eigene Posi­tion ist. Und pfle­gende Ange­hörige haben eine super­schwere Posi­tion und was die leis­ten ist mega und unheim­lich viel Arbeit und dur­chaus eine Belas­tung. Aber der eigentliche Ansprech­part­ner ist dann doch immer die betrof­fene Per­son.

…die es ja auch in der Regel noch schw­er­er hat. Ange­hörige mögen Schmerz mit­fühlen oder ihren eige­nen Schmerz haben, aber es gibt immer eine Per­son, der es noch schlechter geht: die Per­son mit Behin­derung selb­st.

Genau, richtig.

Widerstand beginnt damit, sich aus dem Haus zu trauen

Meine let­zte Frage: Ich fand das schön wie Du zum The­ma Aktivis­mus geschildert hast, wie Du Deine begren­zten Kräfte strate­gisch hier und da ein­set­zt. Das kommt mir bekan­nt vor. Seit ich vierzehn war bin ich auf Demos gegan­gen, aber dann gab es auch bei mir den Punkt mit Mitte 30 wo ich ange­fan­gen habe stress­be­d­ingt chro­nis­che kör­per­liche Erkrankun­gen zu entwick­eln und wo ich das dann nicht­mehr kon­nte, auch auf­grund von sen­sorischen Sen­si­bil­itäten und all­ge­mein reduziert­er Energie. Und seit­dem frage ich mich: 

Was kann Aktivis­mus eigentlich sein jen­seits von auf Demos gehen? Also bloggen ist eine Sache, aber was hättest Du son­st noch für Tipps für Leute die aktiv wer­den wollen aber denen die klas­sis­chen For­men von poli­tis­chem Aktivis­mus nicht so liegen?

Super Frage! Ich glaube auch hier wieder Ver­bün­dete zu suchen, auch über Social Media. Es gibt so viele Dinge, die man teilen kann, ein­fach um darauf aufmerk­sam zu machen. Und dann in Verbindung zu kom­men so gut es eben geht. Ich weiß, es ist schw­er und kommt auch auf die Struk­turen an, in denen man lebt. Hier auf dem Dorf bin hier tat­säch­lich der einzige Roll­stuhlfahrer, den man sieht. Höch­stens Son­ntag­mit­tags sieht man vielle­icht noch ein paar ältere Men­schen, die mit dem Roll­stuhl geschoben wer­den. Hier Gle­ich­gesin­nte zu find­en ist rel­a­tiv schwierig. Ich kann mir aber vorstellen, dass das in anderen Umge­bun­gen leichter oder schneller geht. Als ich das erste Mal in Berlin war, hat mein Kind zu mir gesagt, „Mama guck mal, die Leute guck­en uns gar nicht an.“ Mir war das gar nicht so bewusst, aber er war damals vier und hat das wahrgenom­men. Das wir da halt ein­fach so zwei von vie­len waren. Was das aus­macht.

Und sich trauen. Das kann so vielfältig sein: es kann sein, dass ich mich traue andere anzus­prechen, es kann sein, dass ich mich traue einen Aufruf über Social Media zu starten, es kann aber auch ganz ein­fach sein, dass ich mich traue vor die Tür zu gehen. Der allererste Schritt ist, dass ich diese Hemm­schwelle abbaue und dass ich mir sel­ber sage: es ist okay, und egal was die anderen sagen: ich bin da.

Ich weiß, dass das unheim­lich schw­er ist. Bei mir ging das oft erst dann, wenn der Lei­dens­druck zu hoch war. Meine Erkrankung ver­läuft schubför­mig: zu Beginn kon­nte ich klein­schrit­tig laufen, dann bekam ich Unter­ar­mgehstützen und irgend­wann war klar, der näch­ste Schritt wird ein Roll­stuhl sein. Doch erst als ich kaum mehr die Woh­nung ver­ließ habe ich mir über­legt: Ju, entwed­er das ist jet­zt Dein weit­eres Leben, oder Du lässt Dir helfen. Und dann kam der Roll­stuhl, mein Hil­f­s­mit­tel, und der hat mir geholfen, wieder rauszuge­hen.

Für mich war es in der Coro­na-Zeit sehr gut, dass es viele Online-Ver­anstal­tun­gen gab, was für mich rel­a­tiv bar­ri­ere­frei war, wo ich schnell dazukom­men kon­nte, so dass ich auch neue Leute wie Dich ken­nen­ler­nen kon­nte und dadurch neue Verknüp­fun­gen ent­standen sind.

Ja, geht mir genau­so. Was für ein schön­er Schlussgedanke: ein­fach mal aus dem Haus gehen als Akt des Wider­stands.

Ja! Viele Eltern mit Behin­derung, auch mit Kör­per­be­hin­derung, sind tat­säch­lich unsicht­bar, weil man sie nicht sieht, nicht weil sie nicht da sind.

Das ändern wir jet­zt. Danke für das wun­der­bare Gespräch!

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„Egal was die anderen sagen: ich bin da!“ Interview mit wheelymum Teil 2

Von Kindern lernen: immer offen bleiben!

Krass. Gibt es auch pos­i­tive Erfahrun­gen? Wo Du dacht­est: oh, wie wird das jet­zt? Oder wo Du Angst hat­test, und dann ist es wie selb­stver­ständlich gelaufen oder sog­ar richtig gut?

Ja. Oft mit Kindern. Es gibt Sit­u­a­tio­nen, wo auch ich merke, dass ich Vorurteile hat­te oder alles auf meine Behin­derung pro­jiziert habe und wo Kinder durch ihre offene Art geholfen haben.

Zwei kleine Beispiele: Wir waren essen und am Nach­bar­tisch saß ein Junge mit seinen Eltern. Er guck­te immer wieder zu uns rüber und er sagte: „Das kenne ich. Das haben wir auch.“ Und die Mama sagte: „Ja, das ist ein Roll­stuhl. Das hat der Opa. Daher kennst Du das.“ Und der Junge sagte: „Das kenne ich! Das kenne ich! Ich will das aber jet­zt bei uns auch haben!“ Und die Mama sagte wieder: „Ja, der Opa hat das. Mag­ste mal guck­en?“ Und dann kommt er zu uns an den Tisch. Er hat den Roll­stuhl – das habe ich erst dann gemerkt – über­haupt nicht angeschaut, son­dern er kommt an unseren Tisch, nimmt die Stre­ich­holzschachtel, nimmt die mit an seinen Tisch und will dort die Kerze anzün­den, die bei uns gebran­nt hat und bei ihm nicht. Er hat die ganze Zeit nur von der Kerze gere­det und die Erwach­se­nen haben gedacht, er redet von dem Roll­stuhl.

Da habe ich mich sel­ber ertappt gefühlt, weil ich habe gedacht: na klar, wenn die Kinder mich sehen und reden, kann’s ja nur um den Roll­stuhl gehen. Nur weil ich eine Behin­derung habe, heißt das noch lange nicht, dass ich nicht in diese Fall­en tappe.

Eine andere Sit­u­a­tion war eigentlich ziem­lich unan­genehm. Ich habe meinen Sohn in den Kinder­garten gebracht. Ich kann ihn immer nur bis zur Garder­obe brin­gen und nicht in die Gruppe hinein, weil es da drin zu voll ist. Das war mit den Erzieherin­nen so abge­sprochen. Eine Mama hat mich beobachtet, wie ich meinem Kind geholfen habe, und dann meinte sie: „Ich muss Sie jet­zt mal ansprechen. Bitte brin­gen Sie Ihr Kind nicht­mehr in den Kinder­garten.“ „Warum?“ Ihr Kind sei neu in der Gruppe und es hätte Angst vor mir. Ich war völ­lig per­plex: „Wie, Angst vor mir? Ich habe eine Behin­derung. Ich sitze im Roll­stuhl. Das ist ein Hil­f­s­mit­tel, das hil­ft mir, damit ich rauskomme.“ Gle­ich in diesem Recht­fer­ti­gungs- und Erk­lärungsmodus. Man hat schnell gemerkt, dass nicht das Kind Angst hat, son­dern dass sie ein Prob­lem damit hat. In dem Moment kam eine Fre­undin meines Sohnes, die am Tag davor bei uns zu Besuch war, aus der Gruppe her­aus­ge­hüpft und meinte: „Hey Ju, guten Mor­gen, darf ich mal hupen?“ Weil sie liebt das, dass man mit meinem Roll­stuhl hupen kann. „Ja, natür­lich kannst Du hupen!“ Und sie hat draufge­drückt. Und das Kind von der Frau, die mich ange­sprochen hat, saß auf ein­mal so da: „Ooh!“ Da habe ich gefragt: „Möcht­est Du auch mal hupen?“ Gle­ichzeit­ig hat aber mein Herz gepocht. Das Kind so: „Ja!“ und dann kam es her und hat gehupt und da habe ich meinen Sohn in die Gruppe ver­ab­schiedet und bin gefahren. 

Ich habe die Mama nicht mehr ange­sprochen. Heute würde ich das nicht mehr so ste­hen lassen. Aber damals war ich froh, dass ich aus dieser Sit­u­a­tion draußen war. Es hat mich auch beschäftigt im Nach­hinein, aber ich glaube die andere Mama hat es noch viel mehr beschäftigt.

Ist zu hof­fen, ja.

Solche Sit­u­a­tio­nen gibt es, wo Kinder mit ihrer Leichtigkeit die Sor­gen, die man vorher hat, ein biss­chen weg­nehmen. Und ich finde es wichtig, dass ich hier offen bleibe und mich immer wieder selb­st reflek­tiere.

Es gibt Sachen, über die ich mir vor der ersten Schwanger­schaft unheim­lich viele Gedanken gemacht habe: wie wird es, wenn das Kind krabbelt? Wie kann ich es hochheben? Das hat sich bei uns in Luft aufgelöst. Der Roll­stuhl war da, meine Kinder kan­nten es nicht anders. Entwed­er sind die Kinder zu mir her gekrabbelt oder ich bin zu ihnen hinge­fahren. Andere Kinder ziehen sich am Stuhl hoch, meine Kinder haben sich am Roll­stuhl hochge­zo­gen und dann kon­nte ich sie hochnehmen. Ganz vieles hat sich auch aus den Sit­u­a­tio­nen her­aus ergeben. Ich habe gemerkt: das eine oder das andere fällt mir schw­er. Dann mache ich das halt nicht, wenn ich allein bin. Dann warte ich, bis jemand da ist oder ich nehme ein Tele­fon in die Hand und hole mir Hil­fe. Ich würde auch heute noch nicht mit meinen Kindern allein ins Schwimm­bad gehen. Wenn ich mir sich­er wäre, dass bei­de gut genug schwim­men kön­nen und ich not­falls noch vom Beck­en­rand um Hil­fe rufen kön­nte dann gin­ge das, aber es ist immer ein Abwä­gen. Aber viele Sachen, über die ich mir vorher Gedanken gemacht habe, wie: wie kriege ich die Kinder ins Bett? haben sich entwick­elt, dadurch dass wir unseren All­t­ag gemein­sam gelebt haben. Und gemein­sam, auch schon mit den Babys, nach Lösun­gen gesucht haben: „Was für ein Kind bist Du? Wie geht’s Dir damit?“ Und wir haben auch auf die Vorschläge der Kinder reagiert. So gab es auch Unter­schiede zwis­chen dem großen und dem kleinen Jun­gen, weil es halt unter­schiedliche Kinder waren. 

Wow, das klingt wun­der­bar. Das ist echt gute Erziehungs­ber­atung für Eltern mit und ohne Behin­derung. Ich kann mich da gut drin wiederfind­en, dass viele von den Fan­tasien, die man vorher hat, gar nicht so stim­men, dass es immer anders kommt und dass auch schon ein Kind mit drei Monat­en nach etwas greifen und „äh, äh“ machen kann, mit einem kom­mu­niziert und einem so Hil­festel­lung gibt. Das ist wirk­lich eine schöne Beobach­tung.

Behörden-Ping-Pong und bevormundende Hilfe

Ein anderes The­ma, um das sich viele Äng­ste drehen, ist der Kon­takt mit Behör­den. Man liest auch heute noch ab und zu, dass Leute eine Elter­nas­sis­tenz beantra­gen und dann sollen ihnen plöt­zlich die Kinder weggenom­men wer­den. Das lässt sich dann glaube ich meis­tens irgend­wie regeln, aber es ist ein angst­be­set­ztes The­ma. Was habt Ihr damit für Erfahrun­gen?

Ich kann diese Angst sehr gut nachvol­lziehen. Da hat sich allerd­ings einiges verbessert in den let­zten Jahren, auch vom rechtlichen Anspruch her.

Wir hat­ten keine Elter­nas­sis­tenz. Die Beantra­gung war damals kom­pliziert und auch das Einkom­men des Part­ners wurde angerech­net, um zu berech­nen, wie viel man selb­st zuzahlen musste. Ich hat­te Kon­takt mit einem blind­en Papa. Dessen Fam­i­lie hat das durchge­zo­gen und ihre ganzen Einkom­mensver­hält­nisse offen­gelegt dafür, dass sie für 90 Minuten ein­mal in der Woche Unter­stützung bekom­men hat. Das hat vorne und hin­ten nicht gere­icht, erstens nicht als Unter­stützung für den Papa, und zweit­ens nicht damit das Kind eine gute Beziehung zu der Assis­tenz auf­bauen kann.

Wir hat­ten den­noch ver­sucht eine Elter­nas­sis­tenz zu beantra­gen, beka­men es dann aber mit ein­er völ­lig über­mo­tivierten Per­son vom Inte­gra­tions-Amt oder Amt für Teil­habe zu tun, die auf unsere Lebenswelt gar nicht eing­ing. Sie hat gesagt: „So und nicht anders. Wenn Sie das so nicht machen wollen, dann kön­nen Sie ja Ihr Kind nicht richtig ver­sor­gen. Dann müssen wir das Jugen­damt dazu holen.“ Die Zahlung der Elter­nas­sis­tenz ist nicht ein­er Stelle zuge­ord­net, es kommt auf Deine Behin­derung an und ganz schnell ist man wieder in diesem Behör­den-Ping­pong. Schade finde ich, dass sie das Jugen­damt gle­ich als Dro­hge­bärde erwäh­nt hat. Dabei hat das Jugen­damt tolle Unter­stützungsmöglichkeit­en wie die Frühen Hil­fen, die gar nicht dro­hen, son­dern genau das Gegen­teil wollen.

Was ich super schade finde ist, dass vieles so stark davon abhängt, an was für eine*n Sachbearbeiter*in Du kommst. Weil es lei­der immer noch viel Ermessensspiel­raum gibt. Man kann Wider­spruch ein­le­gen, der wird dann von ein­er anderen Per­son bear­beit­et, da hat man oft gute Chan­cen. Ich bin es gewohnt zu kämpfen, Wider­sprüche einzule­gen und für mein Recht einzuste­hen. Aber es kostet auch viel Zeit und Kraft und die hat­te ich damals mit einem Neuge­bore­nen zuhause nicht. 

Seit damals hat sich viel getan. 2018 gab es ein großes Gesetz (das Bun­desteil­habege­setz oder BTHG), das das vere­in­facht hat. Das Gehalt vom Part­ner wird nicht mehr angerech­net und man muss die Elter­nas­sis­tenz nicht mehr selb­st zahlen. Aber die Verbesserun­gen sind noch nicht über­all angekom­men. Hier braucht es bessere Beispiele, bessere Vor­bilder und ein­fach auch Men­schen, die damit ganz offen­siv umge­hen und zeigen: so kann’s gehen.

Danke für diese vie­len Erfahrun­gen. Manch­es hat vielle­icht ein paar Äng­ste bestätigt, aber es hat mir jet­zt auch viel Mut gemacht zu hören was man für Hand­lungsmöglichkeit­en hat, wenn man die Energie auf­bringt und sich traut.

Über­mor­gen kön­nt Ihr über Erfahrun­gen in Bünd­nis­sen zwis­chen Men­schen mit Behin­derun­gen und Eltern von Kindern mit Behin­derun­gen lesen und von Wheely­mum Tipps für Aktivis­mus mit abgezählten Löf­feln bekom­men.

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„Egal was die anderen sagen: ich bin da!“ Interview mit wheelymum Teil 1

Eine ganz normale Familie

Das Inter­view führte Con­ni von Diver­si­Fam­i­lies und liebevoll autis­tisch.

Ich spreche heute mit Ju, die den wun­der­baren Fam­i­lien- und Inklu­sions-Blog wheely­mum betreibt.

Wir haben uns ken­nen­gel­ernt bei einem Online-Sem­i­nar zum The­ma selb­st­bes­timmte Fam­i­lien­pla­nung für inter, trans und behin­derte Men­schen mit Tris­tan Marie Bial­las, Natal­ie Dedreux und Anne Leicht­fuß beim Familia*Futura Fes­ti­val.

Ich war sehr, sehr froh, dass Du auch da warst, Ju. Ohne Dich wäre ich mir ziem­lich ver­loren vorgekom­men, als eine Per­son, die eine Behin­derung hat und Elter ist.

Ich erlebe das immer wieder, wenn über ähn­liche The­men gesprochen wird: Dann sind wohlmeinende Eltern von Kindern mit Behin­derun­gen da, Sozialarbeiter*innen und teil­weise Men­schen mit Behin­derung, die sehr gut Bescheid wis­sen um die Beschränkun­gen ihrer Selb­st­bes­tim­mung und ihrer repro­duk­tiv­en Rechte aber die tat­säch­lich noch nicht den Schritt zur Eltern­schaft gegan­gen sind oder sich nicht als Eltern posi­tion­ieren. Deswe­gen war das für mich sehr wichtig, dass Du da warst und was Du gesagt hast und deswe­gen wäre meine erste Frage an Dich auch:

Wieviel Mut braucht es heutzu­tage noch um sich als Eltern mit Behin­derung zu posi­tion­ieren?

Ja, genau das war der Grund aus dem ich den Blog wheely­mum  ges­tartet habe. Weil ich dachte, ich kann doch nicht die einzige Mama im Roll­stuhl sein. Mir hat der Aus­tausch gefehlt und ich bin immer noch auf der Suche nach Gle­ich­gesin­nten und diesem Mut, sich zu zeigen.

Ich merke das, wenn ich Fra­gen per Email bekomme, die ich selb­st nicht beant­worten kann oder möchte, weil es sich zum Beispiel um eine andere Behin­derung han­delt oder ein anderes Umfeld. Dann schlage ich manch­mal vor: „Sollen wir die Frage in die Com­mu­ni­ty raushauen, auch gerne anonym?“. Dann kommt oft die Antwort: „Nee, lieber doch nicht.“

Diese Hemm­schwelle ist lei­der immer noch da, die viele daran hin­dert offen zu sagen: „Ich bin Elter, ich habe eine Behin­derung und wir stem­men das trotz­dem.“ oder: „Wir brauchen bei diesem oder jen­em Hil­fe und Unter­stützung, das hat aber nichts mit mein­er Fähigkeit zu lieben und Elter zu sein zu tun.“

Du hast bei unseren Tre­f­fen neulich gesagt Dein Blog sei eine Mis­chung aus Fam­i­lien- und Inklu­sions­blog. Was bedeutet für Dich „Fam­i­lie“, was bedeutet für Dich „Inklu­sion“ und wie hängt das bei­des zusam­men für Dich?

Fam­i­lie bedeutet für mich tat­säch­lich unheim­lich viel. Fam­i­lie kann so vielfältig sein. Ich finde wir müssen hier endlich raus aus diesen Rastern und Schubladen. Fam­i­lie ist da, wo man sich gegen­seit­ig liebt und unter­stützt.

Inklu­sion ist alles das was dazu befähigt, dass alle Men­schen teil­haben kön­nen. Das ist vielfältig und ich lerne hier immer dazu. Auch ich habe keine Vorstel­lung davon, wie es für jeman­den mit ein­er anderen Behin­derung als mein­er ist. Ich weiß, dass mich die Bor­d­steinkan­ten stören, weil ich da mit dem Roll­stuhl nicht hochkomme. Ich weiß aber mit­tler­weile auch, dass irgen­deine Markierung für blinde Men­schen wichtig ist.

Man denkt oft ein biss­chen in sein­er eige­nen Blase. Das was man ken­nt das ken­nt man und darüber kann man sich beschw­eren. Mir ist aber diese Offen­heit wichtig, zu guck­en: wie ist es bei anderen? Dabei spreche ich nicht für diese, son­dern nehme ein­fach nur wahr, dass es da noch etwas über dem Teller­rand gibt.

Genau diese bunte Mis­chung zeigt sich auch auf dem Blog. Denn in vie­len Din­gen sind wir eine ganz ein­fache, „nor­male“ Fam­i­lie. Hier wird gestrit­ten, hier wird gelacht, hier gibt es Prob­leme mit der Schule, hier gibt es Wutan­fälle bei Drei­jähri­gen und die pro­biere ich genau­so zu begleit­en wie Du oder jede*r andere Mama oder Papa auch. Genau dafür ste­ht wheely­mum.

Ich bin nicht ein Aktivist wie Raul Krauthausen, der eine Parole nach der anderen raushaut. Das ist sein Job, ich finde das sehr gut und super­wichtig was er macht. Aber mir geht es um die Mis­chung und darum zu zeigen wie ein Fam­i­lien­leben mit ein­er Mama mit Behin­derung ausse­hen kann. Es ist unser Leben und es sind unsere The­men, es ist nicht auf andere über­trag­bar.

Magst Du mir mehr über Deine Fam­i­lie erzählen? Wer gehört dazu und was magst Du beson­ders an Dein­er Fam­i­lie?

Es gibt meinen Mann und mich und zwei Söhne. Der große Sohn wird jet­zt im Juli acht und der kleine wurde im Jan­u­ar drei. Das ist das ganz nor­male Leben mit der einen oder anderen Beson­der­heit und auch mit den einen oder anderen Steinen, die man uns in den Weg legt. Darauf kann ich in meinem Blog aufmerk­sam machen und damit möchte ich anderen auch Mut machen: Ihr seid damit nicht allein, lasst Euch davon nicht abschreck­en! Es gibt immer eine Lösung und es kostet Kraft und ich finde es wirk­lich ein Und­ing, dass wenn man schon eine Behin­derung hat, man um fast alles kämpfen muss. Aber es geht und es sollte kein Grund sein zu sagen: Deswe­gen kann ich keine Fam­i­lie haben oder keine Kinder haben.

Steine, die einem in den Weg gelegt werden: Barrieren und Vorurteile

Die Steine im Weg sind ja auch der Grund, warum es Mut erfordert über ein „nor­males“ Fam­i­lien­leben zu sprechen, das aber von vie­len nicht so emp­fun­den wird. Wer legt Dir die Steine in den Weg, sind es Ärzt*innen, sind es Behör­den, ist es im All­t­ag?

Es ist alles, was Du ger­ade ange­sprochen hast. Es erfordert viel Aufk­lärungsar­beit. Bei meinem ersten Kind hat es mit dem Arzt ange­fan­gen. Ich war schwanger. Meine Gynäkolo­gin hat gesagt sie freut sich mit mir, sie begleit­et das gerne, aber sie wollte, dass ich von ein­er Uniklinik mit­be­treut werde. Das hat sich als sehr sin­nvoll erwiesen, und ihre Offen­heit hat es leichter gemacht. Sie hat mich nicht abgegeben, son­dern sie hat mich zeit­gle­ich betreut.

Allerd­ings ging ich dann zum Neu­rolo­gen, der eigentlich mein Haup­tarzt für meine Krankheit war und der war völ­lig schock­iert und hat mir sofort einen Abbruch nahegelegt, weil: „solche Eltern wie mich gibt’s ja eigentlich nicht“. Er hat das nicht direkt gesagt, aber es ist mit­geschwun­gen und: „solche Eltern sollte es auch nicht geben. Weil man sich da ja nicht richtig um die Kinder küm­mern kann.“ Ich war damals so per­plex, ich habe lei­der nicht so viel darauf gesagt. Mit­tler­weile wäre das vielle­icht anders. Aber in dem Moment war ich völ­lig vor den Kopf gestoßen. Ich habe ihm danach einen Brief geschrieben mit dem Inhalt, dass ich das Arzt-Patient-Ver­hält­nis beende, weil keine Ver­trauens­ba­sis mehr da ist.

Ich habe mir selb­st auch Gedanken und Sor­gen gemacht, wie viele wer­dende Eltern das tun. Wie kann ich mein Kind ver­sor­gen? Was für Hil­f­s­mit­tel brauche ich dafür? Zu diesem Zeit­punkt hat­te ich noch einen Aktiv-Roll­stuhl, den man selb­st schieben muss. Über­all wo ich mich informiert habe bekam ich die Antwort, dass ein Roll­stuhl mit elek­trischem Antrieb wichtig wäre. Und nie­mand fühlte sich zuständig. Eine Mitar­bei­t­erin der Krankenkasse hat zu mir gesagt: „Nein, wir sind nicht für die Ver­sorgung des Kindes zuständig. Kinder sind Ihr Pri­vatvergnü­gen. Sie kon­nten es alleine machen, dann müssen Sie es auch alleine ver­sor­gen kön­nen.“ Das Jugen­damt hat gesagt: „Wenn Sie einen Roll­stuhl brauchen, dann brauchen Sie den Roll­stuhl und nicht das Kind. Das Kind sitzt ja nicht im Roll­stuhl.“ In solche Zwick­mühlen kam man da immer wieder. Da wurde bru­talst Ableis­mus deut­lich. Auch das San­ität­shaus habe ich gewech­selt und kam dann zu jeman­dem, der sagte: „Wir suchen Lösun­gen““ und nicht „Wir suchen noch mehr Prob­leme.“ Erst als es mir in der Schwanger­schaft schlechter ging, so dass ich mich selb­st nicht mehr mit dem Aktiv-Roll­stuhl fort­be­we­gen kon­nte, kon­nte ich dann einen Elek­tro-Roll­stuhl beantra­gen. Wäre das nicht gewe­sen weiß ich nicht was ich hätte machen müssen, damit die Ver­sorgung ste­ht.

Bei­de mein­er Kinder wur­den aus unter­schiedlichen Grün­den zu früh geboren und mussten auf die Frühchen-Inten­sivs­ta­tion. Dort kon­nte ich mit dem Roll­stuhl noch hin. Danach kamen sie auf eine Säuglings-Überwachungssta­tion. Da darf eigentlich ein Eltern­teil mit dabei sein. Ich durfte das aber nicht. Weil ich mich nicht selb­st vom Bett in den Roll­stuhl mobil­isieren kann und das Kind nicht allein aus dem Brutkas­ten her­aus­holen kon­nte. Ich hätte dazu Hil­fe gebraucht und bekam zu hören: „Das geht nicht. Für Eltern wie Sie sind wir nicht aus­ges­tat­tet.“ Struk­turelle Bar­ri­eren: Da wurde ein­fach gar nicht an Eltern mit Behin­derung gedacht. Bei meinem ersten Kind sind wir inner­halb des Kranken­haus­es von einem Alt­bau in einen Neubau umge­zo­gen und für den Elek­tro-Roll­stuhl waren da die Türen zu klein. 

Das heißt bauliche Bar­ri­eren sind immer noch ein Riesen­the­ma, auch im Gesund­heitssys­tem?

Genau. Hier war es die Tür zum Bad. Die Haupt-Tür war groß genug, denn da mussten ja auch die Bet­ten durchgeschoben wer­den, aber ich bin nicht ins Bad gekom­men. Das war nur für die Kranken­haus­roll­stüh­le aus­gelegt, aber nicht dafür, dass Men­schen mit ihrem eige­nen Roll­stuhl kom­men. In einem Neubau vom Jahr 2013.

Aber natür­lich gibt es dieses behin­dert wer­den auch im All­t­ag. Ich kon­nte in keine Mut­ter-Kind-Gruppe, weil es räum­lich nicht ging. Spielplatz-Wahl ist bei uns schwierig, ich muss das genau auscheck­en: komme ich da mit dem Roll­stuhl zurecht? Denn auf einen Spielplatz voller Sand kann ich nicht, da bleibe ich steck­en. Bei uns auf dem Dorf gibt es Spielplätze, die sind auf einem Wiesen­stück ohne Abgren­zung. Das kon­nte ich mit einem mein­er Kinder auch nicht machen, weil das Ver­trauen, dass er mir nicht wegren­nt, nicht ganz gegeben war. Also check­en wir das ziem­lich genau aus.

Über­haupt ist das ein Großteil mein­er Eltern­schaft: Dinge vorher zu pro­bieren, abzuk­lären, zu regeln oder nachzufra­gen, damit ich die Sit­u­a­tion ein­schätzen kann und keine große Angst habe: schaffe ich das? Wenn ich dann diese Ruhe habe, geht vieles leichter.

Ein­mal war ich mit meinem drei­jähri­gen Sohn auf dem Spielplatz. Es gab da einen Hügel und dahin­ter ein kleines Wäld­chen. Es war abge­sprochen: Er darf da rein. Ich kann da zwar nicht rein­fahren, aber wenn er Hil­fe braucht, ruft er mich. Nor­maler­weise reicht es, wenn ich rein­gucke und ihn mit Worten raus­lotse. Anson­sten bitte ich jeman­den, zu ihm zu gehen. Wir waren also auf dem Spielplatz und mein Sohn war in dem Wäld­chen. Auf ein­mal kommt eine Mut­ter mit meinem schreien­den Kind an. Ich habe gedacht: was ist passiert? Und sie trägt es so her und sagt: „Hier ist Deine Mama!“ (schrof­fer Ton­fall, fast brül­lend) Ich sag: „Was ist denn passiert?“ – denn ich hab ihn nicht rufen gehört – und er sagt: „Die Frau sagt, ich darf da nicht hin!“ Sag ich zu ihr: „Warum? Das war abge­sprochen, das gehört zum Spielplatz, ich habe es ihm erlaubt.“ Sie sagt: „Ja, aber der muss in Ihrer Nähe bleiben.“ Nein. Ich bin die Mut­ter, ich habe das zu entschei­den und wenn wir zwei damit klar sind, dann geht das. Es war gut gemeint, aber völ­lig über­grif­fig. Und meine Erk­lärung kam bei ihr nicht an. Solche Sachen gibt’s lei­der immer noch und sie begleit­en uns im All­t­ag.

Mor­gen kön­nt Ihr darüber lesen, was Behördenmitarbeiter*innen noch ler­nen kön­nen und was Erwach­sene mit und ohne Behin­derung von Kindern ler­nen kön­nen.