„Egal was die anderen sagen: ich bin da!“ Interview mit wheelymum Teil 3

Aktivismus mit abgezählten Löffeln

Das bringt mich zurück zu einem Dein­er Ein­gangs-State­ments. Du hast gesagt, Du bist keine Aktivistin wie Raul Krauthausen, aber Du bist ja doch Aktivistin, ne? Ich nehme Dich sehr stark als Aktivistin wahr mit Deinem Blog und mit der Art wie Du für Deine Rechte ein­stehst und andere dazu ermutigst und ich glaube Du bist auch über den Blog hin­aus poli­tisch aktiv. Möcht­est Du noch etwas dazu sagen, wie Dein Aktivis­mus aussieht?

Ich möchte genau auf solche Dinge aufmerk­sam machen. Ich erzäh­le viel von uns. Ich tue mir schw­er damit, für andere Men­schen mit anderen Behin­derun­gen zu sprechen.

Bei allem was ich mache: ich lebe mit mein­er Behin­derung. Ja, ich werde auch behin­dert von außen. Aber den­noch habe ich ein­fach nicht genug Löf­fel, falls Ihr die Spoony-The­o­rie ken­nt. Meine Kraft reicht ein­fach nicht für alles. Ich bin nicht schon immer behin­dert, ich weiß wie das früher war. Ich muss meine Zeit und meine Kraft ein­teilen und im Moment sind meine Kinder noch so klein, dass die mich stark brauchen.

Und so ganz aktivis­tisch bin ich dann eben nicht unter­wegs, aber das ist auch nicht mein einziges Ziel. Ich will nicht nur sagen: das und das läuft in der Behin­derten­poli­tik oder in der Fam­i­lien­poli­tik für Men­schen mit Behin­derun­gen falsch. Ich will auch zeigen was gut läuft und eben auch dieses Bild von ein­er nor­malen – was auch immer nor­mal ist – Fam­i­lie im All­t­ag. Das ist mir sehr wichtig.

Wenn mir solche Sachen passieren, oder wenn an mich herange­tra­gen wird: hier wur­den wir behin­dert, da möchte ich auch mithelfen Öffentlichkeit zu schaf­fen. Was mir auch super­wichtig ist, ist diese Ver­net­zung. Ich kenne andere Aktivis­ten mit Behin­derung gut, aber ich bin auch mit ganz vie­len Eltern­blog­gern ver­net­zt. Auch bei Eltern­blog­gern gibt es einige, die Kinder mit Behin­derung haben. Und es gibt viele, die irgendwelche anderen Päckchen zu tra­gen haben. Also dieses Raus-aus-der-eige­nen-Bub­ble, raus aus der Behin­derten-Blase, sich ver­net­zen mit anderen, das finde ich super‑, super­wichtig. Und ein Gespür dafür zu bekom­men: was läuft bei Euch und zu sagen, guckt mal: bei uns läuft das und das falsch, wie seht denn Ihr das? Und dann festzustellen: die haben da auch Anknüp­fungspunk­te.

Denn wir Men­schen mit Behin­derung sind ins­ge­samt doch zu wenige. Damit wir nicht als kleine Rand­gruppe wahrgenom­men wer­den, kön­nen wir uns in Sol­i­dar­ität mit anderen verbinden. Das ist das, was ich super‑, supergut finde. Ich werde jet­zt in den näch­sten Wochen auch dabei sein, wenn der neue Fam­i­lien­bericht (der Bun­desregierung) übergeben wird, als Vertreterin vom Vere­in von Eltern mit chro­nis­chen Krankheit­en und Behin­derun­gen (Bun­desver­band behin­dert­er und chro­nisch kranken Eltern e.V.). Es ist der 9. Fam­i­lien­bericht und es ist das erste Mal, dass Eltern mit Behin­derun­gen darin aufge­führt wer­den. Es tut sich was, aber lei­der noch zu langsam. Genau deswe­gen finde ich es wichtig, mit dabei zu sein und nicht nur zu meck­ern, so weit wie halt die Kraft reicht.

Eltern mit Behinderung und Eltern von Menschen mit Behinderung

Wow. Du hast eine Sache eher zwis­chen den Zeilen ange­sprochen: das manch­mal nicht ganz ein­fache Ver­hält­nis zwis­chen Men­schen mit Behin­derung und nicht-behin­derten Eltern von Kindern mit Behin­derung.

Ich erlebe das zum Beispiel oft, wenn ich bei Eltern­aben­den bin, und Leute reden über ihre autis­tis­chen Kinder. Das ist sich­er nicht böse gemeint, aber da fall­en oft Äußerun­gen die ich als abw­er­tend empfinde. Es geht vor allem darum, wie anstren­gend die Kinder sind und wie „anders“ und oft wird dann auch mal gelacht, so „haha­ha, die machen so komis­che Sachen“. Das geht mir dann zu weit und dann sage ich „äh, hal­lo, übri­gens ich bin auch autis­tisch“ – und denke, sage aber nicht: „und die Hälfte von Euch auch, denn es vererbt sich bekan­ntlich meis­tens“. Ander­er­seits gehören die Eltern trotz­dem zu unseren größten poten­ziellen Ver­bün­de­ten und haben teil­weise auch Foren geschaf­fen, wo sich Men­schen mit Behin­derung aus­tauschen kön­nen. Die Geschichte autis­tis­ch­er Selb­stor­gan­i­sa­tio­nen hat auch angeregt durch und natür­lich immer im Clinch mit Elter­nor­gan­i­sa­tio­nen ange­fan­gen. Das Ver­hält­nis ist bis heute schwierig.

Du hast ja ange­sprochen, dass Du da auch Kon­tak­te hast.  Wie empfind­est Du das Ver­hält­nis?

Mir geht es teil­weise ähn­lich wie Dir. Ein kleines Beispiel: Ich wollte etwas auf dem Blog zum Welt-Down-Syn­drom-Tag machen, aber eben mit Men­schen, die die Fachkom­pe­tenz haben, weil sie davon betrof­fen sind. Eine Mama hat mich angeschrieben und gemeint, sie würde gerne was schreiben und ich meinte: „Naja, Dein Kind wäre doch jet­zt eigentlich alt genug. Ich weiß, es ist auch im Inter­net unter­wegs.“ Mich würde viel mehr inter­essieren: Was sagt das Kind, die Fach­per­son? Ich weiß, dass man als Eltern seinem Kind unheim­lich nahe ist, und den­noch ist man nicht immer der richtige Ansprech­part­ner, denn man ist eben ein Ver­mit­tler. Man guckt sich das an und über­legt: Wie ist es jet­zt für mein Kind?

Beim Vere­in von Eltern mit Behin­derun­gen (Bun­desver­band behin­dert­er und chro­nisch kranken Eltern e.V.) gibt es den Begriff des „Co-Hand­i­caps“. Da geht es auch um den Part­ner, der ja auch mit in der Sit­u­a­tion drin ist. Mein Part­ner kann aber nur sagen, wie es ihm mit mir als Frau und Mut­ter geht. Er kann nicht für mich sprechen. Manche Sachen sind für ihn super anstren­gend und ich sage: „Nö, das ist doch kein Prob­lem!“ oder genau ander­srum. Und egal wie viel wir im Aus­tausch sind: er ist nicht ich und sitzt nicht im Roll­stuhl. Er hat eine Frau im Roll­stuhl, ja. Das ist eigentlich seine Blase. Für den Blog suche ich auch Kinder, die Eltern mit Behin­derung haben. Auch für mich als Mama ist das super­span­nend. Ger­ade bei meinem ersten Kind habe ich mich gefragt: wie erlebt er mich? Ich mach alles so gut wie es geht nach Kräften und nach bestem Gewis­sen, aber: wie ist es für ihn? Da kam in seinem Alter natür­lich noch nicht so viel und ich weiß auch nicht, ob man sein­er Mama oder seinem Papa direkt sagt: „Also das und das ist echt scheiße.“ Deshalb hab‘ ich jeman­den gesucht, um in Aus­tausch zu kom­men: Wie war das für Dich als Kind, als Dein Papa im Roll­stuhl saß? Und nicht mit dem Papa über die Kinder zu reden. Ich finde es wichtig, dass man sich da nicht als Stel­lvertreter sieht, son­dern dass man sich bewusst über die eigene Posi­tion ist. Und pfle­gende Ange­hörige haben eine super­schwere Posi­tion und was die leis­ten ist mega und unheim­lich viel Arbeit und dur­chaus eine Belas­tung. Aber der eigentliche Ansprech­part­ner ist dann doch immer die betrof­fene Per­son.

…die es ja auch in der Regel noch schw­er­er hat. Ange­hörige mögen Schmerz mit­fühlen oder ihren eige­nen Schmerz haben, aber es gibt immer eine Per­son, der es noch schlechter geht: die Per­son mit Behin­derung selb­st.

Genau, richtig.

Widerstand beginnt damit, sich aus dem Haus zu trauen

Meine let­zte Frage: Ich fand das schön wie Du zum The­ma Aktivis­mus geschildert hast, wie Du Deine begren­zten Kräfte strate­gisch hier und da ein­set­zt. Das kommt mir bekan­nt vor. Seit ich vierzehn war bin ich auf Demos gegan­gen, aber dann gab es auch bei mir den Punkt mit Mitte 30 wo ich ange­fan­gen habe stress­be­d­ingt chro­nis­che kör­per­liche Erkrankun­gen zu entwick­eln und wo ich das dann nicht­mehr kon­nte, auch auf­grund von sen­sorischen Sen­si­bil­itäten und all­ge­mein reduziert­er Energie. Und seit­dem frage ich mich: 

Was kann Aktivis­mus eigentlich sein jen­seits von auf Demos gehen? Also bloggen ist eine Sache, aber was hättest Du son­st noch für Tipps für Leute die aktiv wer­den wollen aber denen die klas­sis­chen For­men von poli­tis­chem Aktivis­mus nicht so liegen?

Super Frage! Ich glaube auch hier wieder Ver­bün­dete zu suchen, auch über Social Media. Es gibt so viele Dinge, die man teilen kann, ein­fach um darauf aufmerk­sam zu machen. Und dann in Verbindung zu kom­men so gut es eben geht. Ich weiß, es ist schw­er und kommt auch auf die Struk­turen an, in denen man lebt. Hier auf dem Dorf bin hier tat­säch­lich der einzige Roll­stuhlfahrer, den man sieht. Höch­stens Son­ntag­mit­tags sieht man vielle­icht noch ein paar ältere Men­schen, die mit dem Roll­stuhl geschoben wer­den. Hier Gle­ich­gesin­nte zu find­en ist rel­a­tiv schwierig. Ich kann mir aber vorstellen, dass das in anderen Umge­bun­gen leichter oder schneller geht. Als ich das erste Mal in Berlin war, hat mein Kind zu mir gesagt, „Mama guck mal, die Leute guck­en uns gar nicht an.“ Mir war das gar nicht so bewusst, aber er war damals vier und hat das wahrgenom­men. Das wir da halt ein­fach so zwei von vie­len waren. Was das aus­macht.

Und sich trauen. Das kann so vielfältig sein: es kann sein, dass ich mich traue andere anzus­prechen, es kann sein, dass ich mich traue einen Aufruf über Social Media zu starten, es kann aber auch ganz ein­fach sein, dass ich mich traue vor die Tür zu gehen. Der allererste Schritt ist, dass ich diese Hemm­schwelle abbaue und dass ich mir sel­ber sage: es ist okay, und egal was die anderen sagen: ich bin da.

Ich weiß, dass das unheim­lich schw­er ist. Bei mir ging das oft erst dann, wenn der Lei­dens­druck zu hoch war. Meine Erkrankung ver­läuft schubför­mig: zu Beginn kon­nte ich klein­schrit­tig laufen, dann bekam ich Unter­ar­mgehstützen und irgend­wann war klar, der näch­ste Schritt wird ein Roll­stuhl sein. Doch erst als ich kaum mehr die Woh­nung ver­ließ habe ich mir über­legt: Ju, entwed­er das ist jet­zt Dein weit­eres Leben, oder Du lässt Dir helfen. Und dann kam der Roll­stuhl, mein Hil­f­s­mit­tel, und der hat mir geholfen, wieder rauszuge­hen.

Für mich war es in der Coro­na-Zeit sehr gut, dass es viele Online-Ver­anstal­tun­gen gab, was für mich rel­a­tiv bar­ri­ere­frei war, wo ich schnell dazukom­men kon­nte, so dass ich auch neue Leute wie Dich ken­nen­ler­nen kon­nte und dadurch neue Verknüp­fun­gen ent­standen sind.

Ja, geht mir genau­so. Was für ein schön­er Schlussgedanke: ein­fach mal aus dem Haus gehen als Akt des Wider­stands.

Ja! Viele Eltern mit Behin­derung, auch mit Kör­per­be­hin­derung, sind tat­säch­lich unsicht­bar, weil man sie nicht sieht, nicht weil sie nicht da sind.

Das ändern wir jet­zt. Danke für das wun­der­bare Gespräch!