„Egal was die anderen sagen: ich bin da!“ Interview mit wheelymum Teil 2

Von Kindern lernen: immer offen bleiben!

Krass. Gibt es auch pos­i­tive Erfahrun­gen? Wo Du dacht­est: oh, wie wird das jet­zt? Oder wo Du Angst hat­test, und dann ist es wie selb­stver­ständlich gelaufen oder sog­ar richtig gut?

Ja. Oft mit Kindern. Es gibt Sit­u­a­tio­nen, wo auch ich merke, dass ich Vorurteile hat­te oder alles auf meine Behin­derung pro­jiziert habe und wo Kinder durch ihre offene Art geholfen haben.

Zwei kleine Beispiele: Wir waren essen und am Nach­bar­tisch saß ein Junge mit seinen Eltern. Er guck­te immer wieder zu uns rüber und er sagte: „Das kenne ich. Das haben wir auch.“ Und die Mama sagte: „Ja, das ist ein Roll­stuhl. Das hat der Opa. Daher kennst Du das.“ Und der Junge sagte: „Das kenne ich! Das kenne ich! Ich will das aber jet­zt bei uns auch haben!“ Und die Mama sagte wieder: „Ja, der Opa hat das. Mag­ste mal guck­en?“ Und dann kommt er zu uns an den Tisch. Er hat den Roll­stuhl – das habe ich erst dann gemerkt – über­haupt nicht angeschaut, son­dern er kommt an unseren Tisch, nimmt die Stre­ich­holzschachtel, nimmt die mit an seinen Tisch und will dort die Kerze anzün­den, die bei uns gebran­nt hat und bei ihm nicht. Er hat die ganze Zeit nur von der Kerze gere­det und die Erwach­se­nen haben gedacht, er redet von dem Roll­stuhl.

Da habe ich mich sel­ber ertappt gefühlt, weil ich habe gedacht: na klar, wenn die Kinder mich sehen und reden, kann’s ja nur um den Roll­stuhl gehen. Nur weil ich eine Behin­derung habe, heißt das noch lange nicht, dass ich nicht in diese Fall­en tappe.

Eine andere Sit­u­a­tion war eigentlich ziem­lich unan­genehm. Ich habe meinen Sohn in den Kinder­garten gebracht. Ich kann ihn immer nur bis zur Garder­obe brin­gen und nicht in die Gruppe hinein, weil es da drin zu voll ist. Das war mit den Erzieherin­nen so abge­sprochen. Eine Mama hat mich beobachtet, wie ich meinem Kind geholfen habe, und dann meinte sie: „Ich muss Sie jet­zt mal ansprechen. Bitte brin­gen Sie Ihr Kind nicht­mehr in den Kinder­garten.“ „Warum?“ Ihr Kind sei neu in der Gruppe und es hätte Angst vor mir. Ich war völ­lig per­plex: „Wie, Angst vor mir? Ich habe eine Behin­derung. Ich sitze im Roll­stuhl. Das ist ein Hil­f­s­mit­tel, das hil­ft mir, damit ich rauskomme.“ Gle­ich in diesem Recht­fer­ti­gungs- und Erk­lärungsmodus. Man hat schnell gemerkt, dass nicht das Kind Angst hat, son­dern dass sie ein Prob­lem damit hat. In dem Moment kam eine Fre­undin meines Sohnes, die am Tag davor bei uns zu Besuch war, aus der Gruppe her­aus­ge­hüpft und meinte: „Hey Ju, guten Mor­gen, darf ich mal hupen?“ Weil sie liebt das, dass man mit meinem Roll­stuhl hupen kann. „Ja, natür­lich kannst Du hupen!“ Und sie hat draufge­drückt. Und das Kind von der Frau, die mich ange­sprochen hat, saß auf ein­mal so da: „Ooh!“ Da habe ich gefragt: „Möcht­est Du auch mal hupen?“ Gle­ichzeit­ig hat aber mein Herz gepocht. Das Kind so: „Ja!“ und dann kam es her und hat gehupt und da habe ich meinen Sohn in die Gruppe ver­ab­schiedet und bin gefahren. 

Ich habe die Mama nicht mehr ange­sprochen. Heute würde ich das nicht mehr so ste­hen lassen. Aber damals war ich froh, dass ich aus dieser Sit­u­a­tion draußen war. Es hat mich auch beschäftigt im Nach­hinein, aber ich glaube die andere Mama hat es noch viel mehr beschäftigt.

Ist zu hof­fen, ja.

Solche Sit­u­a­tio­nen gibt es, wo Kinder mit ihrer Leichtigkeit die Sor­gen, die man vorher hat, ein biss­chen weg­nehmen. Und ich finde es wichtig, dass ich hier offen bleibe und mich immer wieder selb­st reflek­tiere.

Es gibt Sachen, über die ich mir vor der ersten Schwanger­schaft unheim­lich viele Gedanken gemacht habe: wie wird es, wenn das Kind krabbelt? Wie kann ich es hochheben? Das hat sich bei uns in Luft aufgelöst. Der Roll­stuhl war da, meine Kinder kan­nten es nicht anders. Entwed­er sind die Kinder zu mir her gekrabbelt oder ich bin zu ihnen hinge­fahren. Andere Kinder ziehen sich am Stuhl hoch, meine Kinder haben sich am Roll­stuhl hochge­zo­gen und dann kon­nte ich sie hochnehmen. Ganz vieles hat sich auch aus den Sit­u­a­tio­nen her­aus ergeben. Ich habe gemerkt: das eine oder das andere fällt mir schw­er. Dann mache ich das halt nicht, wenn ich allein bin. Dann warte ich, bis jemand da ist oder ich nehme ein Tele­fon in die Hand und hole mir Hil­fe. Ich würde auch heute noch nicht mit meinen Kindern allein ins Schwimm­bad gehen. Wenn ich mir sich­er wäre, dass bei­de gut genug schwim­men kön­nen und ich not­falls noch vom Beck­en­rand um Hil­fe rufen kön­nte dann gin­ge das, aber es ist immer ein Abwä­gen. Aber viele Sachen, über die ich mir vorher Gedanken gemacht habe, wie: wie kriege ich die Kinder ins Bett? haben sich entwick­elt, dadurch dass wir unseren All­t­ag gemein­sam gelebt haben. Und gemein­sam, auch schon mit den Babys, nach Lösun­gen gesucht haben: „Was für ein Kind bist Du? Wie geht’s Dir damit?“ Und wir haben auch auf die Vorschläge der Kinder reagiert. So gab es auch Unter­schiede zwis­chen dem großen und dem kleinen Jun­gen, weil es halt unter­schiedliche Kinder waren. 

Wow, das klingt wun­der­bar. Das ist echt gute Erziehungs­ber­atung für Eltern mit und ohne Behin­derung. Ich kann mich da gut drin wiederfind­en, dass viele von den Fan­tasien, die man vorher hat, gar nicht so stim­men, dass es immer anders kommt und dass auch schon ein Kind mit drei Monat­en nach etwas greifen und „äh, äh“ machen kann, mit einem kom­mu­niziert und einem so Hil­festel­lung gibt. Das ist wirk­lich eine schöne Beobach­tung.

Behörden-Ping-Pong und bevormundende Hilfe

Ein anderes The­ma, um das sich viele Äng­ste drehen, ist der Kon­takt mit Behör­den. Man liest auch heute noch ab und zu, dass Leute eine Elter­nas­sis­tenz beantra­gen und dann sollen ihnen plöt­zlich die Kinder weggenom­men wer­den. Das lässt sich dann glaube ich meis­tens irgend­wie regeln, aber es ist ein angst­be­set­ztes The­ma. Was habt Ihr damit für Erfahrun­gen?

Ich kann diese Angst sehr gut nachvol­lziehen. Da hat sich allerd­ings einiges verbessert in den let­zten Jahren, auch vom rechtlichen Anspruch her.

Wir hat­ten keine Elter­nas­sis­tenz. Die Beantra­gung war damals kom­pliziert und auch das Einkom­men des Part­ners wurde angerech­net, um zu berech­nen, wie viel man selb­st zuzahlen musste. Ich hat­te Kon­takt mit einem blind­en Papa. Dessen Fam­i­lie hat das durchge­zo­gen und ihre ganzen Einkom­mensver­hält­nisse offen­gelegt dafür, dass sie für 90 Minuten ein­mal in der Woche Unter­stützung bekom­men hat. Das hat vorne und hin­ten nicht gere­icht, erstens nicht als Unter­stützung für den Papa, und zweit­ens nicht damit das Kind eine gute Beziehung zu der Assis­tenz auf­bauen kann.

Wir hat­ten den­noch ver­sucht eine Elter­nas­sis­tenz zu beantra­gen, beka­men es dann aber mit ein­er völ­lig über­mo­tivierten Per­son vom Inte­gra­tions-Amt oder Amt für Teil­habe zu tun, die auf unsere Lebenswelt gar nicht eing­ing. Sie hat gesagt: „So und nicht anders. Wenn Sie das so nicht machen wollen, dann kön­nen Sie ja Ihr Kind nicht richtig ver­sor­gen. Dann müssen wir das Jugen­damt dazu holen.“ Die Zahlung der Elter­nas­sis­tenz ist nicht ein­er Stelle zuge­ord­net, es kommt auf Deine Behin­derung an und ganz schnell ist man wieder in diesem Behör­den-Ping­pong. Schade finde ich, dass sie das Jugen­damt gle­ich als Dro­hge­bärde erwäh­nt hat. Dabei hat das Jugen­damt tolle Unter­stützungsmöglichkeit­en wie die Frühen Hil­fen, die gar nicht dro­hen, son­dern genau das Gegen­teil wollen.

Was ich super schade finde ist, dass vieles so stark davon abhängt, an was für eine*n Sachbearbeiter*in Du kommst. Weil es lei­der immer noch viel Ermessensspiel­raum gibt. Man kann Wider­spruch ein­le­gen, der wird dann von ein­er anderen Per­son bear­beit­et, da hat man oft gute Chan­cen. Ich bin es gewohnt zu kämpfen, Wider­sprüche einzule­gen und für mein Recht einzuste­hen. Aber es kostet auch viel Zeit und Kraft und die hat­te ich damals mit einem Neuge­bore­nen zuhause nicht. 

Seit damals hat sich viel getan. 2018 gab es ein großes Gesetz (das Bun­desteil­habege­setz oder BTHG), das das vere­in­facht hat. Das Gehalt vom Part­ner wird nicht mehr angerech­net und man muss die Elter­nas­sis­tenz nicht mehr selb­st zahlen. Aber die Verbesserun­gen sind noch nicht über­all angekom­men. Hier braucht es bessere Beispiele, bessere Vor­bilder und ein­fach auch Men­schen, die damit ganz offen­siv umge­hen und zeigen: so kann’s gehen.

Danke für diese vie­len Erfahrun­gen. Manch­es hat vielle­icht ein paar Äng­ste bestätigt, aber es hat mir jet­zt auch viel Mut gemacht zu hören was man für Hand­lungsmöglichkeit­en hat, wenn man die Energie auf­bringt und sich traut.

Über­mor­gen kön­nt Ihr über Erfahrun­gen in Bünd­nis­sen zwis­chen Men­schen mit Behin­derun­gen und Eltern von Kindern mit Behin­derun­gen lesen und von Wheely­mum Tipps für Aktivis­mus mit abgezählten Löf­feln bekom­men.